耐多药结核比癌症更可怕

  • 投稿小白
  • 更新时间2015-09-01
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潘晶晶

这么多年从事结核病防治工作,接触到很多结核病患者,看到一个个完整健康的家庭经历巨变。多数结核病患者在医务人员的尽心治疗和自己的高度配合下,最终得以康复,整个家庭也再度迎来正常的生活。但是,有些患者因为对结核病知识的欠缺而不按要求全程治疗,或者因为家庭经济困难而治疗中断,由结核病发展为耐药结核病,病情进一步恶化,甚至家庭成员也被传染上,从此全家人偏离了正常的生活轨道。在遭受惨痛的病例中,我也看到很多人在疾病面前的坚持和坚守。我们对南通一个患者家庭印象尤其深刻,前不久,我们随访了她。

她叫方芳(化名),丈夫由肺结核转为耐多药结核,而且不小心传染给女儿。如今,丈夫去世了,把女儿的病治好,成了她唯一的愿望。

原本,她有着平静幸福的生活,她在上海打工时候认识丈夫,1996年结婚,1997年宝贝女儿出生了。从此,丈夫在外打工,她在家里种地带孩子,偶尔在附近的工厂打零工。他们是中国农村最普通的家庭,过着丈夫赚钱妻子守家的模式,每逢春节,或者遇到用工淡季,丈夫都会回家,一家人过得其乐融融。

这样幸福的日子过了10年,2006年底,在北京打工的丈夫突然咳嗽、咳痰,发高热不止。回到家乡的医院,经检查诊断为肺结核,治疗10个月,症状稍有改善。之后的4年里,丈夫在住院治疗和打工之间转换,病情不断加重。

那时,他们对这个病没有足够的重视,更重要的是,丈夫是家里的支柱,自己那点收入不足以给丈夫看病,丈夫必须外出赚钱,这样才能进行后续的治疗。她期待着,丈夫能够好起来。

2009年,她一直担心的事情发生了,刚刚小学毕业考取中学的女儿被传染,出现咯血症状,去医院后被诊断为空洞型肺结核病。从那之后,丈夫和女儿每年都进进出出医院。为了治病,他们借遍了亲朋好友,最困难的时候,还借过高利贷。

2011年,这个风雨飘摇的家庭雪上加霜:丈夫与女儿相继被诊断为耐多药肺结核病人。为了支撑这个家庭,方芳拼命打工,工厂三班倒的日子,每天工作10个多小时,她从来不觉得苦,只要丈夫和女儿的病能够治好,自己付出多少都愿意。

2012年底,临近春节了,人冢在欢天喜地地准备过年,她却还在医院里陪着丈夫。腊月28那天早上,丈夫的气色略有转好,看着在一旁陪着的她和女儿,催促女儿先回家准备过年的东西。女儿临离开前,丈夫还让女儿回头笑一个,跟女儿说要快乐一些。

没有想到当天下午,丈夫的病情急转直下,晚上就永远地离开了。她拿着电话,哆哆嗦嗦地给女儿打了电话,电话那头,传来女儿凄惨的哭声。

现在都不堪回首那段日子,丈夫离去,完整的家没有了,她晚上整夜整夜地睡不着。“爸爸”也成了家里的敏感词,一提起,女儿就忍不住泪流满面。

她忍住悲痛,努力地陪着女儿,有时间陪着女儿聊聊天,向往着治疗好疾病的同子。现在,女儿借了高年级的书,自己在家读一读,写一写;女儿还在网上加入了一个结核病贴吧,跟病友相互交流、相互鼓励。在自己上班的日子,女儿能够做各种家务。现在,女儿成了她唯一的依靠和希望。

说起现在的生活,方芳充满了焦虑。因为女儿患有耐多药肺结核,很多免费药无效,每个月将近3000元的药费成了她巨大的负担,现在家里还有几万的债务没有还。我们只能尽力帮她申请一些经费,在政策范围内给她救助。

这是一个比癌症更可怕的疾病,它不仅难以治疗,而且容易传染。面对一个个因病致贫的家庭,我时常心痛不己;也特别期待有更多的人了解这个疾病,重视它的危害,避免结核病的恶化和相互间的恶性传播。

(编辑/潘毅)